Támogatott projektek

A Rett-szindróma egy olyan genetikai betegség, amely összetett központi idegrendszeri működési zavart okoz. Kiváltója az X kromoszómán található hibás gén, jellemzően csak lány gyermekeknél jelentkezik. A központi idegrendszer fejlődési zavara következtében a gyerekek állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igényelnek. A CSEPP Program célja az érintett lányok fizikai, mentális állapotának fenntartása, javítása, továbbá a Rett-szindrómás gyerekeket nevelő szülők számára terápiás és információs szolgáltatások nyújtása, a családtagok mentálhigiénés segítése, érdekérvényesítő képességük fejlesztése volt. A CSEPP Program alulról szerveződően, a családok felől tette hatékonyabbá a szakirányú ellátórendszer és a segítő önkéntesek együttműködését. Olyan fenntartható kapcsolati hálót alakítottak ki, amely segíti az összes érintett (betegek és családtagjaik, szakemberek, segítők) kommunikációját. A családokat helyben segítő 35 szakember munkáját szakmai továbbképzésekkel és fejlesztési tervekkel segítették. A szolgáltatásokban 54 család részesült.